视神经脊髓炎8年病史控制成功(出国咨询原创)
- 发布时间：2019-04-12 00:43
患者年龄：59岁
患者性别： 女
疾病名称：视神经脊髓炎（NMO）
视神经脊髓炎（neuromyelitis optica，NMO）是脱髓鞘的一种。可以理解为恶性脱髓鞘。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，视神经脊髓炎被收录其中。
疾病特点：反复发作
一。抗病经过 (激素冲击治疗次数整理)
2011/01/16~2011/01/27, 首次病发，在地方医院误诊为脑梗塞住院治疗11天。
症状：右肢体无力，上楼梯需要扶，言语不清，视力模糊。
①2011/01/26~2011/02/14 长春吉大二院确诊为视神经脊髓炎，住院后第一次大剂量激素冲击治疗。
症状：四肢完全瘫痪。
用药：激素冲击治疗
500mg*5天,
120mg*3天，
②2011/02/24~ 因为东北冬天的天气冷，出院10天后再次发作。
在北京宣武医院开药，在社区医院第二次激素冲击治疗。
症状：频繁抽筋(每天几十次痉挛)
用药：激素冲击治疗 90mg*5天,
③2011/03/04~2011/03/25 北京右安门医院住院3周第三次激素冲击治疗。
症状：肢体无力，痉挛，麻木，头晕，恶心，呕吐
用药：激素冲击治疗
200mg*7天，
150mg*7天，
100mg*7天。
④2011/08/02~ 第四次在燕郊当地诊所激素冲击治疗。
症状：头晕，恶心，呕吐，麻木，打嗝。
用药：激素冲击治疗
200mg*5天,
160mg*5天,
120mg*5天。
分析：宣武医院处方要求 1g*5天大剂量冲击治疗。
但是燕郊当地诊所不敢如此大剂量使用激素。
激素使用量不足是这次治疗失败的原因。
⑤2011/09/17~ 第五次在燕郊当地诊所激素冲击治疗。
症状：头晕，呕吐，视力下降，消化不良，右臂麻木
用药：激素冲击治疗
200mg*5天,
160mg*5天,
120mg*5天。
⑥2012/04/06~2012/04/17 在短短8个月的时间里连续5次大剂量激素冲击治疗，
导致左侧股骨头坏死，在中日友好医院做人工股骨头更换手术。
⑦2012/08/11~2012/08/19 北京右安门医院住院一周第六次激素冲击治疗。
症状：四肢无知觉，涨，右手手臂无力，右半身麻木
用药：激素冲击治疗
1g*5天，
500mg*2天。
⑧2012/10/24~2012/11/05 宣武医院住院两周第七次激素冲击治疗。
症状：双腿无力，四肢无知觉 (因活动量过大，劳累，重复犯病)
用药：激素冲击治疗 500g*5天。
⑨2013/06/26~2013/06/30 燕郊人民医院住院5天第八次激素冲击治疗。
症状：四肢无力，上肢发涨，麻木
用药：激素冲击治疗 500mg*5天。
⑩2013/10/19~2013/10/23 燕郊中美医院第九次激素冲击治疗。
症状：四肢无力，上肢发涨，麻木
用药：激素冲击治疗 1g*5天。
二，出国看病
生病后不到3年的时间里共复发9次，大剂量激素冲击治疗9次，股骨头也已经更换。
北京宣武医院的神经内科是中国排名第一，但是总是得不到我们想要的结果，总是觉得不停地在走弯路。
2014年过完春节后我们决定出国看病(咨询)，寻求有效的治疗方法。
我们通过百岁时代预约了韩国三家最顶级医院(首尔三星医院，首尔大学医院，首尔现代峨山医院)的最权威医生就诊。
2014-03-04 抵达首尔金浦机场后，先到酒店办理入住，然后直奔三星首尔医院。
我们预约了当日16点金秉俊教授(김병준, 现任三星首尔医院神经内科科长)。
印象最深的是韩国的医院是每隔15分钟安排一位患者，所有患者严格按照预定时间至少提前10分钟在门口等候。
每位患者全部要在15分钟内看完病，如果还有疑问或者需要咨询的内容，可以咨询诊室门口的护士。护士会继续回答患者的问题。
每个小时严格安排4位患者的医院制度极大得提高了看病的效率，对于患者来说在医院等候(浪费)10分钟左右就足够了，
但是在国内就诊时等候1~2小时是很普遍的事情，这种预约制度整整羡慕了6年，但是目前还没有任何改进。
16点我们准时见到金秉俊教授后阐述了病历和想咨询的所有内容。
金秉俊教授拿出一张纸后先问我们，是否打算在三星首尔医院治疗？
我们回答因为首尔没有人照顾患者，所以我们希望得到满意的治疗方案之后回北京治疗。
让我非常惊讶的是，我如实回答后金秉俊教授的脸上没有任何不悦的表情，被医生的医德和真情深深感动。
金秉俊教授在纸上写了下面的5种治疗方法。
①硫唑嘌呤
我们在国内一直服用硫唑嘌呤，但是没有控制住病情的原因是用量不够。
②吗替麦考酚酯(Mycophenolate)
金秉俊教授建议我们改用二线药品(进口药)。
回国后我们经过反复研究，决定长期服用吗替麦考酚酯，最终控制住了反复发作。下文会做详细介绍。
③激素的服用量降到最低，建议服用阿伦单抗
回国后调查发现，阿伦单抗不仅价格贵，而且很难能弄到，所以放弃了。
④建议使用美罗华(Rituximab)
⑤建议做AQP4抗体检测
回国后我们做了3次AQP4抗体检测，这种系统的监控方法对病情的控制很有帮助。
我们拿着金秉俊教授写给我们的5项内容非常感概。
最让我们感慨的是整个沟通环节非常坦诚，公开，透明。
因为大部分患者都没有专业的医疗知识，所以非常渴望得到真实客观的信息。
当天的就诊能够让我们很满意，最主要的原因是因为有了坦诚的交流。
医生和患者之间能够坦诚，公开，透明的交流是最有价值的，也是患者最最期望的。
当天我们看病用了近30分钟的时间。
后来得知是因为跨境患者，而且是初诊，院方特意把我们安排到最后一个。
以免影响我们后面的患者就诊。
这种体贴的服务，很让人感动。
2014-03-05 14点我们预约了首尔大学医院的金成敏教授。
当天我们迟到了7分钟，在有限的时间里金成敏教授给了我们两点建议。
① 建议使用美罗华(Rituximab)
回国后经调查发现使用美罗华(Rituximab)的费用是一个疗程 5*2次=10万元左右。
② 病情急性发作期建议使用血浆置换疗法(therapeutic plasma exchange)
因为我们迟到，而且后面(14:15)还有其他患者在等候就诊，我们准时结束了问诊。
印象最深的是对于每个我们所提出的问题金成敏教授都给予正面回答。
2014-03-06 10点我们预约了首尔现代峨山医院的金光国教授。
提前30分钟我们到诊室门口等候，诊室门口有位专职护士在整理患者的材料，笔录病情。
每位医生都配备一位专职护士的医院制度也极大提高了看病的效率，同时也极大提高了患者的满意度。
医生只需做最最核心的治疗决策，其余的前后期工作全部都由护士来协助。
金光国教授给出的诊疗方案是使用丙球(Intra venous gamma globulin)。
回国后了解到丙球很难能弄到，所以没有采纳。
现代峨山医院金光国教授也给出了很多种治疗方案，并说明了各种优缺点。
与第一天三星医院给出的方案重复的内容上面就没有重复记录。
利用三天时间把三家顶级医院转完一圈儿后感触最深的是每位医生给出的治疗方案神相似。
三位顶级专家几乎异口同声的治疗方案和建议极大得减轻了患者做出决策的负担。
使患者对自己的治疗方案信心十足，对战胜病魔也坚定了信念。
按照计划2014-03-06 晚上的飞机回国了。
我们认为这次2晚3天的出国看病(咨询)之旅是成功的，因为我们系统性得掌握了治疗方法。
也得到了自己想要的答案。
最最让我们满意的还是医生把自己脑海里的知识无保留地全部透漏给我们，我们认为这是最有价值的！
三。回国治疗
回国后我们找国内的专家研究治疗方案。
后来通过天坛医院专家的介绍认识了在中日友好医院神经内科主要研究视神经脊髓炎的娇毓娟医生。
印象最深的是娇毓娟医生对每位患者都建立了病历档案，并且亲自保管。
因为大部分是长期在这里就诊的固定患者，所以每次去就诊时娇毓娟医生都找出患者病历来系统治疗。
这是我们在8年的抗病过程中从来没有见到过的。
经过反复研究最终我们决定使用吗替麦考酚酯胶囊(以下简称骁悉)。
娇毓娟医生根据患者的体重和各项化验指标要求我们每天口服6粒进口骁悉。
进口骁悉是一盒40粒包装，当时医院的官方售价是每盒580元。
刚开始在医院买了几盒，之后因为患者没有医保，所以通过渠道购买骁悉服用。
当时的购买价格是330元/盒，现在购买成本已经降到150元/盒。但是官方价格是几乎没有变。
(如果有自费患者想了解购买渠道方面的信息，可以联系百岁时代免费获取信息)
每天坚持服用6粒骁悉，但是到了2014年9月末病情又复发了。
病情发作初期要使用大剂量激素冲击治疗，越快越好。
但是中日友好医院没有床位，我们只好到合作医院(安贞社区医院)冲击治疗5天后控制住了病情。
这是第10次大剂量激素冲击治疗。
2014年10月份娇毓娟医生建议我们每天服用8粒骁悉。
此后我们严格遵从娇毓娟医生的医嘱每天服用8粒骁悉。
到现在为止已经过了54个月(4年半), 病情没有再次复发，病情终于控制住了，我们成功了！！
2014年9月末的第十次激素冲击治疗是最后一次大剂量冲击治疗。
这54个月的时间里每隔3~6个月去中日友好医院定期复查。
根据医生的要求，骁悉的用量始终保持每天8粒，没有减过，将来也不打算消减，因为控制住病情是最重要的。
8年的抗病过程中我们也走了很多弯路，我们最终能够控制住病情的原因是因为我们相信能成功！
最后我们也相信百岁时代会有很多很多这样有价值的文章供大家共享。
患者性别： 女
疾病名称：视神经脊髓炎（NMO）
视神经脊髓炎（neuromyelitis optica，NMO）是脱髓鞘的一种。可以理解为恶性脱髓鞘。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，视神经脊髓炎被收录其中。
疾病特点：反复发作
一。抗病经过 (激素冲击治疗次数整理)
2011/01/16~2011/01/27, 首次病发，在地方医院误诊为脑梗塞住院治疗11天。
症状：右肢体无力，上楼梯需要扶，言语不清，视力模糊。
①2011/01/26~2011/02/14 长春吉大二院确诊为视神经脊髓炎，住院后第一次大剂量激素冲击治疗。
症状：四肢完全瘫痪。
用药：激素冲击治疗
500mg*5天,
120mg*3天，
②2011/02/24~ 因为东北冬天的天气冷，出院10天后再次发作。
在北京宣武医院开药，在社区医院第二次激素冲击治疗。
症状：频繁抽筋(每天几十次痉挛)
用药：激素冲击治疗 90mg*5天,
③2011/03/04~2011/03/25 北京右安门医院住院3周第三次激素冲击治疗。
症状：肢体无力，痉挛，麻木，头晕，恶心，呕吐
用药：激素冲击治疗
200mg*7天，
150mg*7天，
100mg*7天。
④2011/08/02~ 第四次在燕郊当地诊所激素冲击治疗。
症状：头晕，恶心，呕吐，麻木，打嗝。
用药：激素冲击治疗
200mg*5天,
160mg*5天,
120mg*5天。
分析：宣武医院处方要求 1g*5天大剂量冲击治疗。
但是燕郊当地诊所不敢如此大剂量使用激素。
激素使用量不足是这次治疗失败的原因。
⑤2011/09/17~ 第五次在燕郊当地诊所激素冲击治疗。
症状：头晕，呕吐，视力下降，消化不良，右臂麻木
用药：激素冲击治疗
200mg*5天,
160mg*5天,
120mg*5天。
⑥2012/04/06~2012/04/17 在短短8个月的时间里连续5次大剂量激素冲击治疗，
导致左侧股骨头坏死，在中日友好医院做人工股骨头更换手术。
⑦2012/08/11~2012/08/19 北京右安门医院住院一周第六次激素冲击治疗。
症状：四肢无知觉，涨，右手手臂无力，右半身麻木
用药：激素冲击治疗
1g*5天，
500mg*2天。
⑧2012/10/24~2012/11/05 宣武医院住院两周第七次激素冲击治疗。
症状：双腿无力，四肢无知觉 (因活动量过大，劳累，重复犯病)
用药：激素冲击治疗 500g*5天。
⑨2013/06/26~2013/06/30 燕郊人民医院住院5天第八次激素冲击治疗。
症状：四肢无力，上肢发涨，麻木
用药：激素冲击治疗 500mg*5天。
⑩2013/10/19~2013/10/23 燕郊中美医院第九次激素冲击治疗。
症状：四肢无力，上肢发涨，麻木
用药：激素冲击治疗 1g*5天。
二，出国看病
生病后不到3年的时间里共复发9次，大剂量激素冲击治疗9次，股骨头也已经更换。
北京宣武医院的神经内科是中国排名第一，但是总是得不到我们想要的结果，总是觉得不停地在走弯路。
2014年过完春节后我们决定出国看病(咨询)，寻求有效的治疗方法。
我们通过百岁时代预约了韩国三家最顶级医院(首尔三星医院，首尔大学医院，首尔现代峨山医院)的最权威医生就诊。
2014-03-04 抵达首尔金浦机场后，先到酒店办理入住，然后直奔三星首尔医院。
我们预约了当日16点金秉俊教授(김병준, 现任三星首尔医院神经内科科长)。
印象最深的是韩国的医院是每隔15分钟安排一位患者，所有患者严格按照预定时间至少提前10分钟在门口等候。
每位患者全部要在15分钟内看完病，如果还有疑问或者需要咨询的内容，可以咨询诊室门口的护士。护士会继续回答患者的问题。
每个小时严格安排4位患者的医院制度极大得提高了看病的效率，对于患者来说在医院等候(浪费)10分钟左右就足够了，
但是在国内就诊时等候1~2小时是很普遍的事情，这种预约制度整整羡慕了6年，但是目前还没有任何改进。
16点我们准时见到金秉俊教授后阐述了病历和想咨询的所有内容。
金秉俊教授拿出一张纸后先问我们，是否打算在三星首尔医院治疗？
我们回答因为首尔没有人照顾患者，所以我们希望得到满意的治疗方案之后回北京治疗。
让我非常惊讶的是，我如实回答后金秉俊教授的脸上没有任何不悦的表情，被医生的医德和真情深深感动。
金秉俊教授在纸上写了下面的5种治疗方法。
①硫唑嘌呤
我们在国内一直服用硫唑嘌呤，但是没有控制住病情的原因是用量不够。
②吗替麦考酚酯(Mycophenolate)
金秉俊教授建议我们改用二线药品(进口药)。
回国后我们经过反复研究，决定长期服用吗替麦考酚酯，最终控制住了反复发作。下文会做详细介绍。
③激素的服用量降到最低，建议服用阿伦单抗
回国后调查发现，阿伦单抗不仅价格贵，而且很难能弄到，所以放弃了。
④建议使用美罗华(Rituximab)
⑤建议做AQP4抗体检测
回国后我们做了3次AQP4抗体检测，这种系统的监控方法对病情的控制很有帮助。
我们拿着金秉俊教授写给我们的5项内容非常感概。
最让我们感慨的是整个沟通环节非常坦诚，公开，透明。
因为大部分患者都没有专业的医疗知识，所以非常渴望得到真实客观的信息。
当天的就诊能够让我们很满意，最主要的原因是因为有了坦诚的交流。
医生和患者之间能够坦诚，公开，透明的交流是最有价值的，也是患者最最期望的。
当天我们看病用了近30分钟的时间。
后来得知是因为跨境患者，而且是初诊，院方特意把我们安排到最后一个。
以免影响我们后面的患者就诊。
这种体贴的服务，很让人感动。
2014-03-05 14点我们预约了首尔大学医院的金成敏教授。
当天我们迟到了7分钟，在有限的时间里金成敏教授给了我们两点建议。
① 建议使用美罗华(Rituximab)
回国后经调查发现使用美罗华(Rituximab)的费用是一个疗程 5*2次=10万元左右。
② 病情急性发作期建议使用血浆置换疗法(therapeutic plasma exchange)
因为我们迟到，而且后面(14:15)还有其他患者在等候就诊，我们准时结束了问诊。
印象最深的是对于每个我们所提出的问题金成敏教授都给予正面回答。
2014-03-06 10点我们预约了首尔现代峨山医院的金光国教授。
提前30分钟我们到诊室门口等候，诊室门口有位专职护士在整理患者的材料，笔录病情。
每位医生都配备一位专职护士的医院制度也极大提高了看病的效率，同时也极大提高了患者的满意度。
医生只需做最最核心的治疗决策，其余的前后期工作全部都由护士来协助。
金光国教授给出的诊疗方案是使用丙球(Intra venous gamma globulin)。
回国后了解到丙球很难能弄到，所以没有采纳。
现代峨山医院金光国教授也给出了很多种治疗方案，并说明了各种优缺点。
与第一天三星医院给出的方案重复的内容上面就没有重复记录。
利用三天时间把三家顶级医院转完一圈儿后感触最深的是每位医生给出的治疗方案神相似。
三位顶级专家几乎异口同声的治疗方案和建议极大得减轻了患者做出决策的负担。
使患者对自己的治疗方案信心十足，对战胜病魔也坚定了信念。
按照计划2014-03-06 晚上的飞机回国了。
我们认为这次2晚3天的出国看病(咨询)之旅是成功的，因为我们系统性得掌握了治疗方法。
也得到了自己想要的答案。
最最让我们满意的还是医生把自己脑海里的知识无保留地全部透漏给我们，我们认为这是最有价值的！
三。回国治疗
回国后我们找国内的专家研究治疗方案。
后来通过天坛医院专家的介绍认识了在中日友好医院神经内科主要研究视神经脊髓炎的娇毓娟医生。
印象最深的是娇毓娟医生对每位患者都建立了病历档案，并且亲自保管。
因为大部分是长期在这里就诊的固定患者，所以每次去就诊时娇毓娟医生都找出患者病历来系统治疗。
这是我们在8年的抗病过程中从来没有见到过的。
经过反复研究最终我们决定使用吗替麦考酚酯胶囊(以下简称骁悉)。
娇毓娟医生根据患者的体重和各项化验指标要求我们每天口服6粒进口骁悉。
进口骁悉是一盒40粒包装，当时医院的官方售价是每盒580元。
刚开始在医院买了几盒，之后因为患者没有医保，所以通过渠道购买骁悉服用。
当时的购买价格是330元/盒，现在购买成本已经降到150元/盒。但是官方价格是几乎没有变。
(如果有自费患者想了解购买渠道方面的信息，可以联系百岁时代免费获取信息)
每天坚持服用6粒骁悉，但是到了2014年9月末病情又复发了。
病情发作初期要使用大剂量激素冲击治疗，越快越好。
但是中日友好医院没有床位，我们只好到合作医院(安贞社区医院)冲击治疗5天后控制住了病情。
这是第10次大剂量激素冲击治疗。
2014年10月份娇毓娟医生建议我们每天服用8粒骁悉。
此后我们严格遵从娇毓娟医生的医嘱每天服用8粒骁悉。
到现在为止已经过了54个月(4年半), 病情没有再次复发，病情终于控制住了，我们成功了！！
2014年9月末的第十次激素冲击治疗是最后一次大剂量冲击治疗。
这54个月的时间里每隔3~6个月去中日友好医院定期复查。
根据医生的要求，骁悉的用量始终保持每天8粒，没有减过，将来也不打算消减，因为控制住病情是最重要的。
8年的抗病过程中我们也走了很多弯路，我们最终能够控制住病情的原因是因为我们相信能成功！
最后我们也相信百岁时代会有很多很多这样有价值的文章供大家共享。
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